Συνεργασία Σημαίνει Επικοινωνία
Workshop Ιατρών – Ασθενών από το «Άλμα Ζωής»: Τα συμπεράσματα

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» διοργάνωσε το 1ο Workshop ασθενών και γιατρών με τίτλο «Συνεργασία σημαίνει επικοινωνία» το Σάββατο 18 Φεβρουαρίου 2017.
Στόχος του workshop η διερεύνηση των αναγκών, των εμποδίων που εντοπίζουν οι δύο πλευρές στη μεταξύ τους επικοινωνία, καθώς και τα κοινά βήματα για βελτίωση της υφιστάμενης κατάστασης.
Συμμετέχοντες στο workshop ήταν 16 ασθενείς γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού, μέλη του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» και 15 γιατροί διαφορετικών ειδικοτήτων.
Εργαζόμενοι σε δύο φάσεις, αρχικά σε μεμονωμένες και έπειτα σε μικτές ομάδες, οι συμμετέχοντες κλήθηκαν μέσα από συζήτηση να σκιαγραφήσουν τη σχέση ιατρού – ασθενούς, να καταγράψουν και στην συνέχεια να ψηφίσουν τις βασικές ανάγκες τους, τα εμπόδια στην μεταξύ τους επικοινωνία κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδικασίας και τις πιθανές λύσεις και κοινά βήματα για την βελτίωση της υπάρχουσας πραγματικότητας.

Συμπεράσματα του Workshop

Από την πλευρά των ασθενών
Από το Workshop προκύπτει πως οι ασθενείς έχουν ανάγκη την ενημέρωση για θέματα σχετικά με τη διαχείριση της ασθένειας, τις θεραπείες, τις παρενέργειες και τους τρόπους αντιμετώπισής τους, καθώς και τη διασφάλιση της λειτουργικότητας και την ποιότητα ζωής (γονιμότητα, οστεοπόρωση, σεξουαλικότητα, γονιδιακός έλεγχος, εναλλακτικές θεραπείες κ.λ.π.). Επιπλέον, οι ασθενείς κρίνουν απαραίτητη τη λειτουργία διεπιστημονικής ομάδας για την ολιστική αντιμετώπιση της ασθενούς, στην οποία μάλιστα επιθυμούν άμεση πρόσβαση. Βασική ανάγκη τους αποτελεί, επίσης, η αντιμετώπισή τους από τους γιατρούς ως πρόσωπα με πολλαπλές και εξατομικευμένες ανάγκες και όχι μόνο ως ιατρικά περιστατικά.
Ανάγκη των ασθενών, όπως προκύπτει από τις συμμετέχουσες, αποτελεί η συμμετοχή τους στις αποφάσεις για τη θεραπευτική πορεία ως ισότιμα με το γιατρό μέλη της θεραπευτικής σχέσης, αλλά και η δυνατότητα για δεύτερη ιατρική γνώμη.
Τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς κατά την επικοινωνία τους με τους θεράποντες ιατρούς, αφορούν στις ελλιπείς δεξιότητες επικοινωνίας και την έλλειψη εκπαίδευσης των ιατρών για την σωστή προσέγγιση των ασθενών σε ό, τι έχει να κάνει με την ανακοίνωση δυσάρεστων νέων, την θεραπευτική προοπτική, την ευγενική αντιμετώπιση, την ενσυναίσθηση. Παράλληλα, οι ασθενείς θεωρούν εμπόδιο την ελλιπή ενημέρωσή τους για τα ιατρικά δεδομένα, τις παρενέργειες των θεραπειών και την αντιμετώπιση αυτών, αλλά και το πλάνο των θεραπειών. Εμπόδιο επικοινωνίας αποτελεί και η έλλειψη χρόνου των γιατρών.

Από την πλευρά των ιατρών
Αντίστοιχα, για τους συμμετέχοντες γιατρούς, ανάγκη αποτελεί η ειλικρίνεια από την πλευρά του ασθενών σε θέματα που αφορούν στη συννοσηρότητα, στις άλλες ιατρικές γνώμες ή θεραπείες, όπως και η ενημέρωση για εναλλακτικές θεραπείες που πιθανώς ακολουθούν ή έχουν ακολουθήσει. Αντίστοιχα, οι γιατροί επιθυμούν σεβασμό στο χρόνο και την ιδιωτικότητά τους, εμπιστοσύνη στο πρόσωπό τους, κατανόηση από την πλευρά των ασθενών της σημασίας που έχει η λήψη μίας κοινής απόφασης για τη θεραπευτική πορεία και συμμετοχή τους στις αποφάσεις και οι ρεαλιστικές προσδοκίες αναφορικά με την πορεία της ασθένειάς τους και της θεραπείας.

Τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι γιατροί κατά την επικοινωνία τους με τους ασθενείς είναι, επίσης, η έλλειψη χρόνου σε συνάρτηση με τον αυξημένο αριθμό ασθενών που τους επισκέπτεται, η έλλειψη οργανωμένων, πιστοποιημένων μονάδων μαστού, η εμπλοκή μελών της οικογένειας που συχνά προκαλεί σύγχυση, οι προηγούμενες αρνητικές εμπειρίες των ασθενών που προκαλούν προκατάληψη απέναντι στον γιατρό, το «ιατρικό shopping» με πολλαπλές ιατρικές γνώμες που προκαλείται από την ανάγκη των ασθενών για δεύτερη ιατρική γνώμη, αλλά και η ημιμάθεια ή ελλιπείς πληροφορίες που έχει σαν αποτέλεσμα τη διαστρεβλωμένη άποψη των ασθενών. Τέλος, εμπόδιο για τους γιατρούς αποτελεί η έλλειψη του θεσμού του οικογενειακού γιατρού στην Ελλάδα και η έλλειψη συνεργασίας με άλλες ιατρικές ειδικότητες.

Κοινά βήματα – Λύσεις
Λύσεις και κοινά βήματα προς βελτίωση της επικοινωνίας ιατρών – ασθενών τα οποία προτείνουν από κοινού οι δύο πλευρές είναι η λειτουργία πιστοποιημένων μονάδων μαστού βάσει των διεθνών προδιαγραφών, η λειτουργία διεπιστημονικών Ογκολογικών Συμβουλίων, η προώθηση αμοιβαίας εμπιστοσύνης ιατρού – ασθενούς, αποτελεσματικής επικοινωνίας και επωφελούς συνεργασίας, η διάθεση επαρκούς χρόνου κατά την πρώτη επαφή του ασθενούς με τον θεράποντα ιατρό. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες προτείνουν δημιουργία συμμαχίας ασθενών και ιατρών με στόχο την διεκδίκηση και την άσκηση πίεσης προς την Κυβέρνηση, οργανωμένη αντιμετώπιση της παραπληροφόρησης των ασθενών από μη αξιόπιστες πηγές, όπως πχ το διαδίκτυο, έλεγχο ποιότητας των υπηρεσιών υγείας και κινητοποίηση των συλλόγων ασθενών με στόχο την αύξηση των χρόνων των ιατρικών ραντεβού.
Η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», κα Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, δήλωσε κατά την κήρυξη των εργασιών του Workshop: “Είμαι πολύ ευχαριστημένη που βλέπω σήμερα στην ίδια αίθουσα γιατρούς και ασθενείς έτοιμους να εργαστούν μαζί και να βρουν τρόπους βελτίωσης της μεταξύ τους επικοινωνίας. Είμαι σίγουρη πως το «Άλμα Ζωής» θα συνεχίσει με περισσότερες αντίστοιχες δράσεις”.
Οι θέσεις που προκρίθηκαν παρουσιάζονται στο κοινό ψήφισμα, το οποίο υπογράφει το σύνολο των συμμετεχόντων γιατρών και ασθενών: https://www.almazois.gr/2017/03/workshop-alma-zois-patients-doctors-communication-conclusion/
Το 1ο Workshop ασθενών και γιατρών «Συνεργασία σημαίνει επικοινωνία»
πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Roche.

 Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα, χθες Τρίτη 14 Μαρτίου 2017 και ώρα 17:00-21:00, στην Λέσχη Αξιωματικών Ενόπλων Δυνάμεων (Ρηγίλλης 1, Αθήνα), με είσοδο ελεύθερη για το κοινό.

Η Ημερίδα ξεκίνησε με καλωσόρισμα & Χαιρετισμό της κας Ζωής Γραμματόγλου, Προέδρου Δ.Σ. Συλλόγου Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών & Μέλους Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.Ο.Κ., η οποία ανέφερε χαρακτηριστικά: «Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. αγωνίζεται για ένα σύγχρονο και βιώσιμο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα, το οποίο, θα παρέχει στους ασθενείς ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις καλύτερες και ασφαλέστερες θεραπείες και φάρμακα, θα στηρίζει την καινοτομία, ενισχύοντας παράλληλα την έρευνα και την ανάπτυξη νέων καινοτόμων θεραπειών και φαρμάκων, θα μαθαίνει τους πολίτες μέσω της σωστής και εμπεριστατωμένης πληροφόρησης να λαμβάνουν τις κατάλληλες αποφάσεις για την υγεία τους και θα διασφαλίζει τη μέγιστη δυνατή ασφάλεια του δικτύου διανομής φαρμάκων. Δεν θα είναι μόνο ο ανταγωνισμός που θα ρίξει το κόστος, αλλά και το γεγονός ότι ολοένα και περισσότεροι ασθενείς με διαφορετικές μορφές καρκίνου θα λαμβάνουν αυτές τις θεραπείες».

Η πρώτη επιστημονική ενότητα άρχισε με την ομιλία του κ. Θεόδωρου Καλογερόπουλου,                Χειρουργού Ουρολόγου FEBU, Επιμελητή Β’ Ουρολογικού Τμήματος Α.Ο.Ν.Α. «Αγ. Σάββας», ο οποίος, αναφερόμενος στην πρόληψη & αντιμετώπιση των καρκίνων του ουροποιογεννητικού συστήματος, επεσήμανε τα συμπτώματα που υποδηλώνουν πάθηση του προστάτη, τους παράγοντες κινδύνου (ηλικία, οικογενειακό ιστορικό, φυλή, διατροφή), τους τρόπους διάγνωσης (δακτυλική εξέταση, PSA, Διορθρικό υπερηχογράφημα προστάτη), τις εξετάσεις που έπονται της διάγνωσης, καθώς επίσης και τους τρόπους θεραπείας (χειρουργείο, ακτινοβολία, χημειοθεραπεία).

Στη συνέχεια τον λόγο έλαβε ο κ. Ευάγγελος Μπουρνάκης, Παθολόγος Ογκολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης Ογκολογικής Μονάδας Β’ Πανεπιστημιακής Χειρουργικής Κλινικής, “ΑΡΕΤΑΙΕΙΟ” Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αθηνών, Συνεργάτης “ΙΑΣΩ” General, ο οποίος αναφέρθηκε στον Μεταστατικό Καρκίνο του Ουροποιητικού (Μεταστατικός CA Νεφρού, Ουροθηλίου, Προστάτη, Ορμονοευαίσθητος CA Προστάτη), καθώς επίσης και την αλληλουχία των θεραπευτικών επιλογών (εργαστηριακές παράμετροι, κλινικές παράμετροι, απεικονιστικές κ.α.), τονίζοντας, ότι η μεταστατική νόσος του ουροποιητικού έχει γενικές αρχές, αλλά δεν είναι «ίδια» σε κάθε άνθρωπο και οι θεραπευτικές αποφάσεις πρέπει να εξατομικεύονται.

Ακολούθησε ο κ. Γεώργιος Λύπας, Παθολόγος Ογκολόγος, Αναπληρωτής Διευθυντής Α’ Ογκολογικής Κλινικής & Υπεύθυνος Μονάδας Γενετικής Ογκολογίας Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ, ο οποίος αναφέρθηκε στην Ανοσοθεραπεία του Καρκίνου του Νεφρού (επιδημιολογικά στοιχεία, προγνωστικοί παράγοντες & επιβίωση, μοριακό μονοπάτι VHL), τις θεραπευτικές επιλογές δεύτερης γραμμής, τις εγκεκριμένες θεραπείες 2017, τις μελλοντικές κατευθύνσεις, καθώς επίσης και τις μελέτες ανοσοθεραπείας στην πρώτη γραμμή μεταστατικού καρκίνου του νεφρού.

Η ενότητα ολοκληρώθηκε με την παρουσία του κ. Γεώργιου Πισσάκα, Ακτινοθεραπευτή Ογκολόγου, Συντ. Διευθυντή Ακτινοθεραπευτικού Ογκολογικού Τμήματος, Νοσοκομείο “Αλεξάνδρα”, ο οποίος επεσήμανε το ρόλο της Ακτινοθεραπείας στον Καρκίνο του Ουροποιογεννητικού Συστήματος, αναφερόμενος στον συνδυασμό ορμονοθεραπείας – ακτινοθεραπείας και την τοξικότητα των θεραπειών.

Η δεύτερη επιστημονική ενότητα ξεκίνησε με τον κ. Ευθύμιο Β. Γκότση, Κλινικό Διαιτολόγο BSc, MSc, Διευθυντή Διαιτολογικού Τμήματος 401ΓΣΝΑ, ο οποίος  επεσήμανε την σημασία της διατροφικής υποστήριξης των ασθενών με Καρκίνο του Ουρογεννητικού, της πρόληψης & της θεραπείας, τονίζοντας, ότι η διατροφή αποτελεί έναν τροποποιήσιμο παράγοντα κινδύνου.

Ακολούθησε η ομιλία της κας Μαρίας Κοκολάκη, Διευθύντριας Αναισθησιολόγου, Ιατρείου Πόνου, Γενικό Νοσοκομείο Αττικής «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ», η οποία αναφέρθηκε στα αίτια του καρκινικού πόνου, τη θεραπεία και την επιλογή της φαρμακευτικής αγωγής , τονίζοντας, ότι η ανακούφιση του πόνου αποτελεί ανθρώπινο δικαίωμα και υποχρέωση των επαγγελματιών υγείας. Η ενότητα ολοκληρώθηκε με την παρουσία ασθενούς, ο οποίος μοιράστηκε την προσωπική του εμπειρία και ακολούθησε συζήτηση με το κοινό.

Η εκδήλωση υλοποιήθηκε επιτυχώς με την επίσημη χορηγία της Bristol-Myers Squibb και την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Roche Hellas Α.Ε.  & Pfizer Hellas A.E., καθώς επίσης και της Λέσχης Αξιωματικών Ενόπλων Δυνάμεων.