BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Health Days - ECPv4.6.20.1//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Health Days
X-ORIGINAL-URL:https://www.healthdays.gr
X-WR-CALDESC:Events for Health Days
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260228
DTEND;VALUE=DATE:20260301
DTSTAMP:20260426T005304
CREATED:20170202T101513Z
LAST-MODIFIED:20170202T101513Z
UID:1685-1772236800-1772323199@www.healthdays.gr
SUMMARY:Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
DESCRIPTION:  \nΗ Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου\, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης\, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα\, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους. \nΈνας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο\, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός\, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες\, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής\, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση. \nΔυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα\, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων. \nΣύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis)\, οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά: \n* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές\, χρόνιες\, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή. \n* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%. \n* Προκαλούν αναπηρίες. \n* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο. \n* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία. \nΕπιπλέον\, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες\, όπως π.χ. η επιληψία\, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης\, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών\, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί. \nΤα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές»\, επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος. \nΠαρ΄ όλα αυτά\, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά\, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα. \n
URL:https://www.healthdays.gr/world-day/%cf%80%ce%b1%ce%b3%ce%ba%cf%8c%cf%83%ce%bc%ce%b9%ce%b1-%ce%b7%ce%bc%ce%ad%cf%81%ce%b1-%cf%83%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%af%cf%89%ce%bd-%cf%80%ce%b1%ce%b8%ce%ae%cf%83%ce%b5%cf%89%ce%bd/2026-02-28/
CATEGORIES:Υγεία
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.healthdays.gr/wp-content/uploads/2017/02/Rare_Disease_Day.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR