Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.

Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.

* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%.

* Προκαλούν αναπηρίες.

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.

Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

H σωστή ενημέρωση και παρακολούθηση ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες συμβάλλει στην καλύτερη πρόγνωση

της Κασσιανής Τσώνη, medlabnews.gr

Με το ελπιδοφόρο μήνυμα ότι η σωστή ενημέρωση και συστηματική παρακολούθηση μπορεί να συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και πρόγνωσης των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, , εορτάζεται και φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου.

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο ανατομικό πρόβλημα στην καρδιά. Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» δηλαδή με την κληρονομικότητα.

Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας κάθε χρόνο γεννιούνται 1.000 μωρά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες ενώ υπολογίζεται ότι 40.000 έως 50.000 έφηβοι και ενήλικοι πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι περισσότερες περιπτώσεις Συγγενών Καρδιοπαθειών  αντιμετωπίζονται στην βρεφική και παιδική ηλικία με πολύ καλά αποτελέσματα και  έτσι όλο και περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στην ενήλικο ζωή.  Δυστυχώς όμως, ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών πιστεύουν ότι εφόσον έκαναν θεραπεία στη παιδική ηλικία, (χειρουργική ή συντηρητική), δεν χρειάζεται πλέον να ανησυχούν. Η συστηματική παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση των επιπλοκών που μπορεί να εμφανίσουν οι ασθενείς  με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση, η μακροχρόνια επιμελής παρακολούθηση από ειδικά κέντρα συγγενών καρδιοπαθειών, καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να τους προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερη επιβίωση.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αγάπης γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 14 Δεκέμβρη . Στόχος της συγκεκριμένης ημέρας είναι να παραμερίσουμε όλα τα αρνητικά συναισθήματα, σκέψεις και λόγια που ειπώθηκαν . Να σκεφτόμαστε μόνο θετικά και τους λόγους που αγαπούμε τους ανθρώπους μας.

Η λέξη αγάπη αναφέρεται σε διαφορετικά συναισθήματα , καταστάσεις και συμπεριφορές . Αναλυτικότερα , μπορεί να εννοείται η επιθυμία για έρωτα , για φιλία, την πλατωνική αγάπη δηλαδή , για ενδοοικογενειακή αγάπη ή και θρησκευτική με την εκδοχή της αφοσίωσης. Γενικά , αποτελεί ένα δύσκολο πράγμα να οριστεί εξαιτίας της πολυπλοκότητας των συναισθημάτων που περιέχει.

Στις τέχνες υφίσταται το μεγαλύτερο θέμα έμπνευσης ενώ στην επιστήμη είναι μηχανισμός επιβίωσης με βάση την εξέλιξη. Μηχανισμός απαραίτητος για τις μακροχρόνιες σχέσεις , που σημαίνουν αμοιβαία αλληλουπεράσπιση, φροντίδα των γονιών προς τα παιδιά και προώθηση του αισθήματος ασφάλειας και σιγουριάς.

Αγάπη για τους αρχαίους, ήταν ένας πιο γενικευμένος όρος και δεν είχε να κάνει με την αποκλειστικότητα αλλά με ένα πανανθρώπινο συναίσθημα που αφορούσε τους γύρω σου. Είναι κάτι περισσότερο από ένα δυνατό συναίσθημα. Χωρίς την δέσμευση, είναι μόνο ένας ενθουσιασμός. Χωρίς το πάθος είναι μόνο εμμονή. Ακόμα και η μεγαλύτερη Αγάπη, χωρίς να την φροντίσεις και να την καλλιεργήσεις, μαραίνεται και πεθαίνει. Η Αγάπη είναι το μόνο πράγμα που δεν μπορεί να πληγώσει κανέναν, αλλά μπορεί να κοστίσει ακριβά. Το παράδοξο με την Αγάπη, είναι πώς μολονότι σου δίνει εξαιρετική ελευθερία, την ίδια στιγμή σε δένει με τον άλλο, με δεσμούς δυνατότερους και από τον θάνατο. Δεν μπορεί να αγοραστεί ή να πουληθεί. Και δεν υπάρχει τίποτα που να μην μπορεί να αντιμετωπίσει. Η Αγάπη είναι η μεγαλύτερη ευλογία.

Έτσι, λοιπόν οφείλουμε να αναλογιστούμε τον ποιοτικό χρόνο που χάνουμε σκεφτόμενοι το τι άσχημο μας έχουν κάνει φίλοι , οικογένεια , σύντροφοι αντί να σκεφτόμαστε πόσο σημαντικοί είναι αυτοί στις ζωές μας. Ας αφήσουμε να μας κυριεύσουν αληθινά συναισθήματα για να δούμε ποιοί αξίζουν να είναι δίπλα μας. Τότε θα επέλθει η εσωτερική γαλήνη και θα αποδειχτεί τί έχει πραγματική σημασία.

Κάθε χρόνο στις 10 Δεκέμβρη γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων. Την συγκεκριμένη ημερομηνία του 1948 υπεγράφη η Παγκόσμια Διακήρυξη των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων από την γενική συνέλευση του ΟΗΕ. Στόχος αποτελεί ένας κόσμος με ελευθερίες και δικαιώματα χωρίς διακρίσεις .

Η έννοια των ανθρωπίνων δικαιωμάτων έχει βαρυσήμαντη σημασία ήδη από την αρχαιότητα. Είναι αναφαίρετα και αδιαίρετα για όλους τους κατοίκους του κόσμου. Όλοι μας έχουμε δικαίωμα στην ζωή , την ισονομία και την ελευθερία της έκφρασης, στα πολιτικά και ατομικά δικαιώματα δηλαδή. Επίσης , στα κοινωνικά δικαιώματα όπως για παράδειγμα στο δικαίωμα της  εργασίας ,  της παιδείας και της κοινωνικής ασφάλισης αλλά και στα συλλογικά δικαιώματα , όπως για παράδειγμα στο δικαίωμα της αυτοδιάθεσης. Με τον ορισμό αδιαίρετα  εννοούμε πως όταν ένα δικαίωμα ισχυροποιείται ή υποβαθμίζεται τότε επηρεάζονται με αυτό το τρόπο και τα υπόλοιπα δικαιώματα.

Τα Ανθρώπινα Δικαιώματα υφίστανται ως βασικό στοιχείο στην συγκρότηση των σύγχρονων κοινωνιών. Απαραίτητη προϋπόθεση ευημερίας, ειρήνης και τρόπου αλληλεπίδρασης μεταξύ των λαών. Μόνο κοινωνίες τέτοιου είδους θα διατηρηθούν αναλλοίωτες στο μέλλον με στήριγμα την ισότητα , τον σεβασμό και την αλληλεγγύη. Συνεπώς τα Ανθρώπινα Δικαιώματα είναι στάση ζωής.

Για περαιτέρω πληροφορίες επισκεφθείτε την Πανελλήνια Ένωση για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου http://www.hlhr.gr/ .